I/Approcher l'enfant et communiquer avec lui
I.A.Approcher (voir la fiche correspondante)
L'enfant atteint de surdicécité, contrairement aux voyants et aux entendants, n'a que peu ou pas d'informations à distance pour identifier l'approchant, telles que sa taille, son apparence, ou le timbre de sa voix. Il est donc important de réfléchir à la manière de lui apporter des informations signifiantes.
Le degré de vision et d'audition d'un enfant ayant une surdicécité congénitale est souvent approximatif et incertain, d'autant plus s'il a des troubles associés. C'est pourquoi il est préférable de ne pas présumer qu'il sait qu'on approche, ou sait qui on est même une fois que le contact est établi.
Il faut garder à l'esprit que la communication est une chose naturelle, et qu'elle comporte normalement une phase d'approche, qui se fait avec la vue, les mimiques, et permet notamment aux interlocuteurs de notifier qu'ils sont ouverts à l'interaction. Les éléments d'une communication normale doivent être présents avec les enfants ayant une surdicécité, même s'il est nécessaire de les adapter. Ainsi, ils ont besoin d'une approche, qui permette de leur faire savoir que nous sommes là, de leur laisser la possibilité d'accepter l'échange, puis seulement de commencer l'interaction.
Avant d'avoir le premier contact avec l'enfant, il est essentiel de recueillir, auprès des parents ou de l'équipe de soin, des informations sur son mode de communication, ses activités préférées, et la manière de les introduire (gestes, objets symboles, pictogrammes...). L'idéal au premier contact est de se faire « présenter » à l'enfant par une personne qu'il connaît bien, et de lui laisser du temps pour la transition du changement de partenaire, ce qui reste valable pour les fois suivantes.
Il est nécessaire que la manière d'approcher, de se signaler à l'enfant, soit respectée à l'identique dans toutes les circonstances et avec toutes les personnes gravitant autour de lui. En revanche, chaque personne peut avoir une particularité qui permette à l'enfant de la reconnaître, mais qui doit alors rester toujours la même (parfum, bracelet, barbe...).
Sharon Barrey Grassick (1997) insiste sur l'importance de laisser du temps à l'enfant, et de lui permettre de prendre l'initiative d'une réponse quelle qu'elle soit une fois que l'on s'est signalé à lui. Le contraire génèrerait de la frustration, et de plus va contre un des objectifs de prise en charge qui est de faire comprendre à l'enfant qu'il a un pouvoir d'action sur l'environnement et les personnes.
L'échange avec l'enfant ne peut pas être uniquement constitué de nos mots, actions, et de nos initiatives, auquel cas ce n'est plus un échange. Mais, comme le souligne Barbara Miles (Perkins School for the Blind), l'interaction ne nécessite pas forcément de mots ; avec un enfant atteint de surdicécité congénitale, elle sera souvent basée sur des mouvements, contacts tactiles, rythmes... En effet, il va falloir partir tant que possible des productions de l'enfant, et baser l'échange sur ses centres d'intérêt. C'est pourquoi on ne peut pas avoir une manière de communiquer standard pour ces enfants, il est indispensable de s'adapter à chacun.
On distingue deux sortes de postures : la posture de veille et la posture d'interface. Elles sont complémentaires dans une situation de communication. La posture de veille consiste à indiquer à la personne que l'on considère et prend en compte son mode propre d'interaction. La posture d'interface, elle, permet de faciliter les échanges communicationnels. Ces deux postures sont complémentaires et indispensables dans une situation de communication afin de réunir les conditions les meilleures pour interagir. Elles sont attribuables tant à l'adulte qu'à l'enfant. Cependant, concernant la posture de veille, autant est-il facile à l'adulte de montrer à l'enfant qu'il lui est disponible, autant l'inverse est-il plus difficile à déceler par le thérapeute. Si l'adulte ne peut imposer une posture à son patient, il peut tout du moins parfois la favoriser en préparant l'installation de la pièce et en cherchant la meilleure position physique de l'enfant selon les conseils des autre thérapeutes (à propos de sa vision et/ou de des troubles moteurs s'il en a).
Les réactions et comportements de l'enfant atteint de surdicécité congénitale sont souvent inhabituels pour une situation d'interaction classique (Blouin et Pacault,(2005)), le jeune peut en effet sembler absent ou peu enclin à interagir, mais son attitude et sa posture sont parfois trompeuses, auquel cas elles ne signifient pas pour autant un refus. Une excitation, un mouvement brusque, ou au contraire un grand calme peuvent être synonymes de joie ou d'attention, et pas forcément de rejet, de fuite ou d'ennui. Il convient de les remarquer tout de même puisqu'ils sont porteurs de sens et d'une communication : ces signaux nous permettent de voir les signes d'intérêt, de fatigue, d'attention, etc. Chez l'enfant ayant une surdicécité congénitale, on observera s'il y a un arrêt des mouvements ou de la respiration, une respiration forte et accélérée, des tensions musculaires, des battement des mains ou des pieds, des explorations tactiles... Il est important de signaler à l'enfant que nous avons observé et compris ses signaux et ses intentions de communication. Un enfant sera intéressé par la communication avec un adulte s'il voit que celui-ci peut le comprendre et réagir de manière adaptée.
Il est à rappeler qu'un enfant atteint de surdicécité congénitale a souvent des difficultés à se décentrer et à se dissocier du monde extérieur. Malgré notre attention et nos réactions qui sont centrées sur les initiatives de l'enfant, nous devons veiller à ce qu'il puisse avoir conscience qu'il y a quelqu'un d'autre que lui, qui agit bien indépendamment.
Concernant le rythme de l'interaction, c'est l'enfant qui nous guide pour l'allure de l'échange, et c'est à nous de nous réajuster au fur et à mesure. Très souvent, les enfants atteints de surdicécité congénitale ont besoin qu'on leur laisse des temps de pause, qui leur permettent d'intégrer ce qui vient de se passer et de traiter les informations, mais aussi de prendre des initiatives. De plus, il faut garder à l'esprit qu'ils sont en général plus fatigables.
Nous devons veiller à garder une cohérence et une synchronicité des différentes informations que nous leur transmettons : les données linguistiques (oral ou gestes), mimétiques (intonation, expression du corps), et nos actions (manipulations...) ou ce que nous leur montrons (image...). Même s'il peut être difficile pour ces enfants de gérer le flux d'informations multi-sensorielles qu'ils perçoivent, il ne leur est généralement pas possible de s'appuyer sur un seul canal.
Un point très important est la cohérence qui doit exister entre les différents partenaires de communication de l'enfant. Ce sont les mêmes codes qui doivent être utilisés quelle que soit la situation ou l'interlocuteur, et tous doivent avoir connaissance des manières de communiquer privilégiées de l'enfant, et les utiliser avec lui.
Il est essentiel de donner à l'enfant des informations sur ce qui va se passer ensuite. Ne jamais présumer qu'il sait ce qu'on attend de lui ou ce qu'on prévoit de faire avec lui.
II/Adaptations matérielles (voir la fiche correspondante)
Pour que le patient puisse bénéficier le mieux possible de sa rééducation, il s'agit en priorité de le mettre dans des conditions idéales. Elles doivent optimiser sa perception de ce que l'on voudra lui communiquer, ainsi que son expression par quelque canal que ce soit. Il en va aussi de sa motivation : plus l'environnement lui sera favorable plus il s'investira dans la prise en charge. Pour cela il est important de prendre en compte, s'il en a, ses capacités fonctionnelles résiduelles tant au niveau de la vision que de l'audition.
Si l'éclairage est de qualité et orienté de manière adéquate, il permettra de faciliter la tâche de l'enfant atteint de surdicécité, et de mieux canaliser son attention.
Une adaptation du mobilier est également nécessaire, pour permettre à l'enfant de percevoir l'interlocuteur et les outils de travail sans fournir d'effort supplémentaire (au niveau de sa posture et de l'analyse visuelle).
Le matériel de travail doit être choisi ou arrangé de manière très minutieuse. Etant le support d'apprentissage de l'enfant, il exige d'être scrupuleusement adapté à ses déficits sensoriels, et porté vers les sens qui lui sont les plus performants. Il doit en effet être clair, et lui permettre un accès le plus rapide possible à l'information tout en lui demandant un minimum d'efforts.
Les objets fermes et bien définis sont préférés des enfants ayant une surdicécité, car les plus spongieux et moelleux sont plus difficiles à identifier. Mais ils ont justement besoin d'expérimenter ces objets inconnus, afin de se sentir en sécurité à leur contact, et que ne se génère pas ainsi une appréhension à l'exploration de l'environnement. C'est pourquoi il est important de présenter des objets de textures et formes différentes. Pour reconnaître des objets, l'enfant devra se servir de tous ses sens : audition, vue, toucher, contact, odorat, mouvement.
Comme l'explique Dumoulin (1981), il faut offrir de manière progressive du matériel ayant des propriétés telles qu'ils puissent élargir les perceptions de l'enfant. La première des perceptions à stimuler sera la perception vibratoire. En effet, elle est décrite comme « un intermédiaire entre les perceptions somatiques et acoustiques, c'est-à-dire une possibilité de percevoir globalement des ondes sonores captées par le corps tout entier ». Aussi les jeunes patients atteints de surdicécité y sont-ils particulièrement sensibles. On la sollicitera par des instruments de musique, des jouets sonores, notre corps, directement en contact avec le leur, ou par notre voix. Il s'agit donc d'établir un lien direct entre les instruments et le propre corps de l'enfant. Par la suite, on s'attachera à élargir le champ d'exploration de l'enfant : les objets, qui seront plus variés, lui apporteront des informations moins intrinsèques (informations visuelles et auditives dans la mesure du possible, orales, tactiles, olfactives, gustatives).
Les conseils précédents concernant la communication avec les enfants atteints de surdicécité congénitale sont bien sûr à appliquer à la manière de travailler avec eux en séance, et constituent la base de tout suivi visant à développer la communication, notamment la communication pré-linguistique.
III.A.Structurer l'environnement (voir la fiche correspondante)
1.Les personnes (voir la fiche correspondante)
Best (1998) indique qu'à un stade précoce de développement, il peut être utile de limiter le nombre de personnes rencontrées par l'enfant, et que chacune aie ses activités attribuées. La constance et la répétition au niveau de l'environnement permettront à l'enfant de construire une compréhension de celui-ci. Avec leur développement, les enfants pourront ensuite être capables de gérer plus de personnes, et éventuellement plus de variations dans les attributions de chacune.
Il est également nécessaire de s'assurer que l'enfant sache toujours qui est avec lui, en utilisant une présentation spécifique à chaque interlocuteur, par exemple avec le toucher, un signe personnel, ou un objet de référence. En effet, l'enfant atteint de surdicécité peut savoir habituellement reconnaître une personne, mais ne pas pouvoir l'identifier si elle parle avec un ton de voix différent de celui utilisé d'ordinaire, ni comprendre que ces deux perceptions qu'il a eu correspondent en fait à une seule personne.
2.L'espace (voir la fiche correspondante)
On différencie plusieurs espaces autour de l'enfant. L'enfant est conscient de son espace facial dans les stades précoces du développement. L'espace corporel est développé plus tard, quand l'enfant réagit aux personnes ou objets en contact avec son corps. Puis l'enfant s'intéresse à son espace personnel, pour les objets situés dans un rayon d'environ un mètre autour de lui-même, zone dans laquelle il prend conscience également des personnes, et peut se déplacer. C'est ensuite que l'enfant se place dans l'espace social, dans lequel entrent en jeu plus d'objets, personnes, et expériences.
Une bonne structuration, dans ces espaces et dans l'environnement quotidien de l'enfant, permet de réduire l'anxiété provoquée par un manque de points de repère, ainsi que la sensation de subir l'environnement plutôt que de le maîtriser.
3.Le temps (voir la fiche correspondante)
La structuration de programmes d'activités fixes et structurées dans le temps permet d'ouvrir à l'enfant un sentiment de prévisibilité et de contrôle, qui pourra évoluer par la suite en l'anticipation d'un événement.
Le principe de la coaction est de commencer par agir en tenant les mains de l'enfant, puis de le laisser peu à peu mener aussi le mouvement, jusqu'à ce qu'il fasse l'action de manière autonome, à force de répétitions.
La coaction permet à l'enfant d'expérimenter l'environnement pour en prendre conscience, de bâtir une image mentale motrice des objets, de comprendre leur fonction, et de développer sa compréhension de liens de cause à effet. Elle éveille son intérêt sur le monde l'environnant.
Quand peu à peu il manipule les objets lui-même, l'enfant, en plus de les explorer et les comprendre, découvre sa propre action et l'effet qu'il a sur le monde. Dumoulin (1981) relève que l'enfant ayant une surdicécité congénitale a en revanche tendance à répéter indéfiniment les mêmes activités car il lui est difficile d'en imaginer d'autres.
Elle explique également que les techniques coactives sont d'autant plus primordiales que le rythme de développement de l'enfant est lent.
III.C.Favoriser l'interaction (voir la fiche correspondante)
Mais Souriau (2001) explique que la structuration de l'environnement et la coaction ne sont pas suffisants. En effet, chez les enfants suivis de cette manière dans les années 70, on a pu remarquer par la suite un manque d'initiative dans la communication. C'est pourquoi l'approche se doit d'être beaucoup plus interactionniste.
Il est nécessaire de bien voir la structure des intentions de l'enfant. S'il nous fait comprendre un mot, il ne veut pas forcément juste obtenir l'objet correspondant, et ce serait donc appauvrir l'échange que de réagir en donnant simplement l'objet à l'enfant. Par exemple il pourrait vouloir vivre de nouveau un moment agréable avec son interlocuteur, dont il avait déjà eu l'expérience par l'intermédiaire de cet objet. Une réaction (geste, mouvement, parole) où l'on manifeste d'abord à l'enfant qu'il a été vu/entendu lui laisse la possibilité de nous manifester lui aussi une réaction en retour, ce qui crée une communication à partir de son initiative de départ.
III.D.Contact physique et différenciation du « moi » (voir la fiche correspondante)
Dumoulin (1981) souligne que pour les parents comme pour le rééducateur, les contacts physiques avec l'enfant sont particulièrement importants. Ils lui sont en effet nécessaires pour établir une relation significative avec toute personne de son entourage, dans la mesure où, au départ et pendant longtemps, les seuls échanges possibles pour lui sont des échanges physiques, qui sont donc une première étape indispensable.
De plus, les expériences somesthésiques créent un stock de souvenirs et de représentations chez l'enfant. Le rappel corporel, en faisant revivre à l'enfant les sensations et mouvements d'une expérience, pourra permettre une évocation avec lui de ses souvenirs.
Cependant, dans le but d'induire chez l'enfant une distinction entre le « moi » et le « non moi », il faudra progressivement introduire la distance qui permettra à l'enfant de comprendre la communication comme une activité intentionnelle entre deux personnes qui se transmettent un message. Il reste important, au cours d'une communication avec l'enfant, de maintenir un léger contact, pour ne pas rompre l'échange, et afin qu'il puisse vérifier la présence de l'interlocuteur. Ce type de contact permet aussi pour l'enfant une réassurance.
III.E.Objets de référence (voir la fiche correspondante)
Ce sont des objets présentés à l'enfant avant une activité et servant à la représenter pour l'annoncer. Ils lui permettent de comprendre ce que l'adulte a l'intention de faire, ou, à un stade plus avancé, de lui-même signifier ce qu'il souhaite. Ils permettent ainsi d'établir pour l'enfant l'existence d'un lien signifiant-signifié, avant l'introduction de la notion de code. Les objets de référence pourront aussi donner ultérieurement la possibilité de proposer un choix à l'enfant entre plusieurs activités.
On utilise au début des objets en raison de leur maniabilité et de leur variété de caractéristiques sensorielles, permettant à l'enfant de les explorer. Ces objets doivent avoir un fort lien et être représentatifs de l'expérience concrète que l'enfant peut avoir de l'activité qu'ils annoncent.
On peut accrocher sur les portes des salles que l'enfant fréquente un objet ou une matière à toucher. On montre et fait toucher à l'enfant un double de cet objet avant qu'il ne se rende dans la salle correspondante.
L'objet de référence peut également être représentatif d'une personne. Il peut permettre à l'enfant d'être sûr de l'identité de l'interlocuteur même si la forme, les vêtements, l'odeur, ou le son qu'il fait sont variables. De plus, à un stade ultérieur du développement où l'enfant peut déjà gérer une certaine flexibilité de l'environnement, ils peuvent être utilisés séparément de la personne, pour la représenter, par exemple sur un emploi du temps.
Dans un second temps, on pourra utiliser dans le même but des gestes ou un code écrit.
Quel que soit le mode de représentation utilisé, il est très important de toujours l'accompagner de la parole. Même si un enfant n'est pas apte à dire les mots que l'on prononce, il pourra, en fonction de ses restes auditifs, les reconnaître à force de les entendre dans un contexte spécifique. Cela l'initie également à un code arbitraire.
IV/Implication et rôle de l'entourage (voir la fiche correspondante)
La famille de l'enfant et l'équipe qui l'entoure, dans le cas d'un suivi en structure, ont un rôle primordial dans l'émergence et le développement de sa communication. Il est clair que les seules séances en orthophonie, bien que régulières, ne seront pas suffisantes à cet objectif, l'enfant ayant besoin d'être confronté à la communication au long de ses journées, ainsi qu'à de nombreuses répétitions pour vraiment effectuer une acquisition.
IV.A.Le rôle de l'entourage (voir la fiche correspondante)
L' entourage de l'enfant doit lui permettre de s'ouvrir sur l'extérieur : attention et intérêt à l'environnement, aux bruits, découverte des objets et personnes... Il doit lui permettre de faire des liens et d'anticiper ; Dumoulin (1981) donne l'exemple de présenter systématiquement à l'enfant les clefs de la voiture avant de partir avec.
Toute personne de l'entourage échangera de plus régulièrement avec lui sous forme de dialogue, en utilisant un code ou dans un premiers temps des mouvements et rythmes repris de l'enfant, des comptines, des objets à s'échanger... Ces interactions quotidiennes avec lui sont essentielles car elles posent les bases de la communication, et lui en donnent le goût en étant effectuées dans son entourage affectif le mieux connu. Les conseils donnés plus haut, d'approche de l'enfant et de communication avec lui, sont également à mettre en place pour toute personne de l'entourage régulier.
Mais celui-ci a également un rôle de perpétuation du travail orthophonique, au fil de ses avancées, particulièrement par rapport à la mise en place de gestes (ou autres codes) : ceux introduits en séance seront repris en situation, permettant les nombreuses répétitions nécessaires à l'enfant pour participer, puis initier. Notamment, l'entourage devra avoir connaissance des activités et formes d'échange qu'aime l'enfant, et qu'il est susceptible de réclamer, afin de pouvoir y répondre en satisfaisant sa demande ; il devra donc connaître également la manière spécifique dont est demandée chaque activité. Il est toujours essentiel que la représentation d'un mot soit exactement la même quel que soit l'interlocuteur.
Bien sûr, les personnes de l'entourage peuvent elles aussi apporter de nouveaux gestes (ou autres codes) à l'enfant, d'autant plus qu'elles les donneront dans des situations de vie quotidienne, donc non reproductibles en séance en général. Le choix de la représentation la plus adaptée pour un mot peut se faire à l'aide de l'orthophoniste. Elle doit toujours être communiquée au reste de l'équipe et aux parents.
IV.B.Comment impliquer l'entourage (voir la fiche correspondante)
La communication autour de l'enfant entre les professionnels de la structure est donc indispensable. De même, il sera nécessaire d'informer les accompagnateurs quotidiens de l'enfant des particularités de communication et des besoins spécifiques à la surdicécité congénitale, les enfants atteints se trouvant souvent dans des structures non spécialisées. A l'inverse, l'orthophoniste a lui aussi besoin de retours sur ce qui se passe en dehors des séances, avec les autres professionnels.
De même, Dumoulin (1981) affirme qu'« aucune prise en charge ne peut s'effectuer valablement en dehors des parents. » Tout ce qui est mis en place « commence avec les parents et se poursuit par eux ». Il est donc primordial d'instaurer une réelle collaboration avec ceux-ci.
Dans le but de simplifier les échanges avec l'entourage, notamment concernant les gestes utilisés, ou objets, ou autres codes, qui incluent des informations précises et pouvant devenir nombreuses, on pourra utiliser un carnet personnalisé, ou « passeport », naviguant avec l'enfant mais utilisé par ses interlocuteurs pour les aider à communiquer avec lui.
