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La démarche de suivi orthophonique proposée sur ce site peut également être utilisée

pour des enfants atteints de surdité ou cécité d'origine centrale,

ou pour d'autres pathologies lourdes nécessitant un travail des bases de la communication.

La surdicécité congénitale :

Elle se caractérise par la privation, dès la naissance ou dans les deux premières années de la vie, de la vision et de l'audition, sens extrêmement importants au développement de l'enfant et de sa communication.

Des troubles associés peuvent être également présents chez les sujets qui en sont atteints, ou se développer à cause des trop grandes difficultés de l'enfant et de son entourage à établir une relation.

Cette double privation sensorielle nécessite une prise en charge spécifique, bien différente de la simple addition des prises en charge auditive et visuelle.

Le projet :

Le peu de matériel existant dans ce domaine nous a poussées à projeter la création d'un guide d'accompagnement à destination des orthophonistes amenés à rencontrer au sein de leur patientèle de jeunes sourds-aveugles congénitaux.

Nous avons choisi de nous concentrer sur les enfants les plus en difficulté dans la communication, puisque c'est face à ceux-ci que les orthophonistes peuvent être les plus démunis. Nous avons donc souhaité proposer un support de rééducation orthophonique, dans le cadre de la surdicécité congénitale avec des troubles associés tels que les troubles du comportement et ceux liés à une étiologie centrale.

Etudiantes en orthophonie durant la création de ce guide, la réalisation de ce projet s'est faite dans le cadre d'un mémoire soutenu à l'Institut Gabriel Decroix de Lille.

Concrétisation du projet :

Le guide prend la forme de fiches pratiques, classées par objectifs, contenant des conseils concrets et des idées d'activités à faire en séance. Elles sont introduites par des informations explicatives concernant ces objectifs et les conseils donnés pour les atteindre.

Ce support de rééducation est basé sur la littérature actuelle, la pratique et les conseils reçus de différents orthophonistes, et notre propre expérience durant l'année auprès d'enfants sourds-aveugles congénitaux.

Nous avons voulu le rendre disponible, au moyen de ce site. On peut l'y consulter en ligne, le télécharger dans son intégralité, ou bien ne télécharger que certaines fiches pratiques de son choix.

Le mémoire :

BENARD C., LE GRIEL D. (2014). Développement de la communication chez les enfants présentant une surdicécité congénitale avec troubles associés : création d'un guide à l'attention des orthophonistes. Moyens communicatifs et pragmatique. Mémoire d'orthophonie, Institut d'orthophonie de Lille.

Il est intégralement disponible en ligne (cliquer sur la référence du mémoire citée ci-dessus).

Sa consultation est complémentaire au guide, qui ne traite que de la prise en charge.

En effet, le mémoire présente le contexte théorique, qui informe sur la surdicécité congénitale, sur le développement particulier des enfants touchés en comparaison à celui des enfants ordinaires, sur les troubles associés possibles.

Il contient également un compte-rendu de trois suivis d'enfants sourds-aveugles congénitaux ayant des troubles associés, effectués lors de nos stages,  ce qui peut constituer un exemple de mise en pratique de certaines activités et de conseils proposés dans le guide.

On y trouve par ailleurs plus d'informations sur les conditions de sa réalisation, ainsi qu'une discussion sur l'aboutissement du projet.